Yarın önemli bir gün, Begüm ile EEG çektirmeye gidiyoruz. 5 sene önce hayatımıza giren epilepsi sebebiyle, her sene takip amaçlı 1 defa EEG çekiliyor, bu seneki randevumuzun zamanı geldi…
Begüm’de yaklaşık 5 yıl önce başladı epilepsi, aniden , beklenmedik bir şekilde ortaya çıktı.Yeni aldığımız televizyonu açıp ayarını yaparken birden başının etrafında dönmeye başladı ve gözleri bir tarafa kaydı,yatar vaziyetteyken vüducu sağa dönmeye başladı, istemsiz ve bilinçsizbir şekilde. Babası ile televizyona odaklanmıştık, birden arkamızı dönünce Begümün bu halini gördük ve hemen müdahale etmeye çalıştık. Büyük bir şaşkınlık ve panik…Ne yapacağımızı da bilmiyoruz,hemen doktorumuzu aradık, sıkıca sarılıp bir yere yatırmamızı söyledi.
Doktorun dediğini yaptık,, istesizce dönmeye çalışan vücudunu sarılarak tutmaya çalıştık, bu atak bir süre devam etti , sonra duruldu ve kendine geldi. Bu ataklar, hastayı çok yoruyor, tabi yaşadıkça öğrendik bunu, sonrasında derin bir uykuya daldı ve sonrasında hiç bir şey olmamış gibi uyandı. Biz babası ileyaşadığımız bu durumun ne olduğunu doktor gidince öğrendik ve hayatımızda yeni bir sayfa açıldı.
Epilepsi beynin bize oynadığı oyunlardan biri, aşırı elektrik yüklenmesi sonucu sigorta atması gibi, beyinde de sigorta atıyor ve atak başlıyor. Çok farklı çeşidi ve şiddeti var, hamdolsun ki kızımın ki hafif bir tür. Fotik yanı ışığa duyarlılıktan olduğunu ve ilk atağın televizyon ekranının Hertz seviyesinden kaynaklandığı söyledi doktorumuz. Yani tetikleyicisi eve gelen 200 Hertzlik yeni televizyon . Eski televizyonların ekranları 50 Hertz veya 100 Hertz , Tvlerde hep yazar,üzerinde kaç Hertz olduğu. Çok az insanın bildiği bir şey , hatta satıcıların hiç bilmediği şey ise bu Hertz arttıkça epilepsi riskinin arttığıdır. Hertz arttıkça beynin aldığı sinyal artınca beyin bunu taşıyamayabilir ve kişi epilepsi krizi geçirebilir. Benim kızımda olduğu gibi, 200 Hertz ona fazla geldi ve atak başladı. Bazı yabancı programlarda uyarı vardı, aşırı görüntü ve uyaran nedeniyle epilepsi hastaları için risklidir diye. Aşırı ışık,ışığın titreşimi , parlaklığı, aşırı dik gelmesi hepsi risk taşır.O sebeple yüksek Hertzli televizyonlar beni hep korkutur,elektronik dükkanının önünden geçerken bile.
Bu şekilde epilepsi hayatımıza girdi, ilaçlara başlandı ve her sürekli EEG çekilmeye başlandı. EEG , 21 adet elektrod denen kablonun , geçirgen bir krem sürülüp, başın belirli bölgelerine yapıştırılması ile beyindeki elektrik akımının görüntülenmesi işlemi. Bu eletrodlar, beynin elektrik akımlarını dalgalar halinde kağıda döküyor, dalgalar düzenli ise iyi, sivrilikler oluşuturarak hızlı iniş çıkışlar ise anormal durumu ve belkibir krizi işaret ediyor.Tabi bir hekimler yorumluyor bu tabloları ve her elektrod beynin bir bölgesini gösteriyor, dolayısı ile hekim hangi bölgede ne olduğunu anlayabiliyor.
Böyle anlatınca herşey tamam ,gidicez çekicez ama dokunmaya duyarlı, otistik belirtiler gösteren bir çocukla nasıl EEG çekilir? Bizim EEG, bir kısmı uykuda bir kısmı ise uyanıklık halinde isteniyor. Çocuğu nasıl uyutucaz? İlk sefer tam bir kriz, kızım daha küçük, ilaç dediler, meyve suyuna kattık. Kesinlikle içmedi, zorla bir şekilde yutturduk, çıkardı, ama biraz etkilendi ve uyudu. Çekim yapıldı ama o zaman gittiğimiz doktor çekimi beğenmedi. Biz de doktoru beğenmedik,sonra başka doktor , başka hastane, bu sefer ilaçsız, uykusu gelince taktık elektrodları .Bir farketti, hepsini sökmeye başladı. O söktü biz taktık, yok tutmadı, bütün emekler boşa…
Sonra buna hazırlanmaya başladık. 1 hafta bebeklerine kablolu tokalar taktık, bebekleri yatırdık, onlara EEG çeker gibi yaptık. Bu denemeden sonra biraz alıştı. Uyurken kafasına taktık , uyanıncaya kadar tuttu başında.
Bir sonraki seferde gittiğimiz yer çocuklarla çokçalıştığı için bizi yönlendirdi. İlaç vermeden uyku olacağı için, uykusunun gelmesi lazım. Şöyle bir program yapıldı: Gece geç yatılıyor, gece yarısı 3 gibi kalkış, 2-3 saat oyalanma, uyanık kalarak vakit geçirme. Sonra sabah erkenden EEG merkezine yakın bir yere gidiş ve orada dolaşma , yürüyüş.. Bu yer Çapa’da olduğu için biz Anadolu yakasından karşıya geçiyoruz, Fatih’e gidiyoruz. Orada bir yerde uzun mu uzun bir kahvaltı sonra Fatih Cami, Fatih Sultan Mehmet türbesi (ben tabi orada sürekli dualarım ediyorum)sonra çarşı turu, ve saat 11 gibi EEG çekilecek merkeze gidiyoruz.
Oraya gidince uykuya dalması hemen olmuyor, biraz bekliyoruz. Derin uykuya dalınca teknisyen arkadaş tek tek eletrodları takıyor. Hepsi takılır ve biterse ohhh, artık rahatız. İstedği kadar uyuyabilir. Ne kadar derin uyursa o kadar iyi, uzun çekimler iyi görüntüleme veriyor.
Geçen sefer EEG çektirmeye Bakü’den gelmiş bir aile vardı, yoldan gelir gelmez çekime başlamışlar. Çocuk yol yorgunu hemen uyudu..Onlara bakınca halime şükrettim, başka bir ülkeden gelmek de var bunun için..Yine de şükür.
Şimdi saat 1.20. Biraz uyuyayım,sonra kızımı kaldırıcam,ona önceden anlatmıştım zaten. İstediği bir film seyredebiliriz. Hazırlanıp evden çıkış, yola çıkış Fatih’e geçiş. …Dualarım belli,işimiz rast gitsin, şifa gelsin bize ve tüm bekleyenlere…